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Aux États-Unis, il faut savoir mendier “Crowdfunding” pour être soigné,


Atteints d’une maladie grave, un grand nombre d’Américains n’ont pas les moyens de financer leur traitement. Ils se voient contraints de faire appel au crowdfunding. Enquête sur un “marché de la compassion” en pleine croissance, qui ne profite pas à tout le monde.

Le financement participatif, crowdfunding en anglais ou encore sociofinancement au Canada, est une expression décrivant tous les outils et méthodes de transactions financières qui font appel à un grand nombre de personnes afin de financer un projet.

Le système de santé aux USA repose sur :
Le financement public pour certaines populations uniquement. Il se concentre essentiellement sur deux programmes : le programme fédéral Medicare pour les plus de 65 ans et les personnes gravement handicapées (soit 15 % de la population) et le programme Medicaid qui s’adresse aux familles pauvres avec enfants et touche 11 % de la population.

Le financement privé pour le reste de la population, l’assurance est donc majoritairement privée aux Etats-Unis. Les Américains sont assurés en général via leurs employeurs ou sinon de manière individuelle lorsque leur employeur ne propose pas d’assurance ou qu’ils travaillent en indépendant. La composante « assurance médicale» dans le choix d’un emploi est donc un critère important.

Dessin de Boligán, Mexique.

Enquête: Deux jours après s’être fait diagnostiquer un cancer du sein au stade 4, Marisa Rahdar a dû trouver un moyen de mendier pour sa survie. “Je n’avais pas du tout envie de faire ça”, se rappelle-t-elle. Marisa est alors serveuse à Détroit, elle a 32 ans et possède une assurance-maladie. Son frère, Dante, le membre de sa famille qui s’y connaît en chiffres, a calculé la somme dont elle allait avoir besoin pour couvrir ses frais médicaux et compenser le congé qu’elle allait devoir prendre pour se reposer après la chimiothérapie. Le résultat montait à 25000 dollars. Ensuite, il a fallu rédiger le pitch. Là encore, Dante s’en est chargé. Il a choisi YouCaring plutôt qu’un autre site de crowdfunding [financement participatif], parce qu’il avait vu, peu de temps auparavant, une campagne de financement sur GoFundMe lancée par un type qui essayait de réunir des fonds pour faire une salade de pommes de terre. Il ne voulait pas que les souffrances de sa sœur voisinent avec des plaisanteries de ce genre. Le pitch était bref:

Ma sœur Marisa Rahdar a appris qu’elle avait un cancer du sein le 16 mars 2017. Lors des examens, on lui a également détecté un cancer localisé dans les ganglions lymphatiques et le coccyx. La semaine prochaine, elle va commencer la radiothérapie et rencontrer son équipe de médecins à l’hôpital Beaumont, à Troy, afin d’établir le calendrier du traitement. Entre-temps, nous avons fait une estimation des frais médicaux non couverts par son assurance ainsi que des frais de subsistance pour la durée de son traitement. Nous mettrons à jour cette page pendant son traitement afin que vous ayez un aperçu du fameux ‘charme’ de Marisa.

À l’heure qu’il est, presque tout le monde a déjà vu passer sur son fil d’actualité Facebook des appels à l’aide de gens qui avaient des factures médicales à régler d’urgence. Avec la hausse des coûts de santé et des franchises de contrat d’assurance depuis plus de dix ans, les frais médicaux sont la plus grande cause de faillite personnelle aux États-Unis. Même si l’Obamacare visait à maîtriser les coûts, la franchise moyenne sur un contrat d’assurance courant dans le cadre de cette loi est de 2 550 dollars – soit près de la totalité du salaire mensuel d’un Américain moyen. Les tentatives de Donald Trump de déstabiliser l’Obamacare [par la voie réglementaire] ont déjà fait augmenter les primes. Dans le même temps, selon la Réserve fédérale [banque centrale des États-Unis], 44 % des Américains en 2016 ne possédaient même pas 400 dollars de côté en cas de coup dur.

L’enfer est pavé de bonnes intentions
La santé est un luxe dont personne ne peut se passer mais que des millions d’Américains n’ont pas les moyens de s’offrir. Des sites comme YouCaring se sont engouffrés dans la brèche. Le montant total des dons générés par les sites de crowdfunding a été multiplié par plus de 11 depuis l’apparition de l’Obamacare. En 2011, des sites comme GoFundMe et YouCaring ont distribué au total 837 millions de dollars de dons. Trois ans plus tard, on était passé à 9,5 milliards.

Les sociétés de crowdfunding expliquent qu’elles utilisent la technologie pour aider les gens à se venir en aide mutuellement. Ce serait le miracle de l’interconnexion au service de la compassion mondialisée. En fait, à en croire les spécialistes, il semble que la réalité soit moins reluisante. Des sites comme YouCaring et GoFundMe, loin de lutter contre les inégalités du système de santé américain, les aggraveraient. Et ils renforceraient aussi les clivages raciaux, économiques et éducatifs. “Les sites de crowdfunding ont aidé beaucoup de gens”, écrivait le chercheur en médecine Jeremy Snyder dans un article de 2016 pour le Hastings Center Report, une revue spécialisée dans l’éthique médicale. Il poursuivait toutefois par une mise en garde :

“En définitive, ces sites ne constituent pas une solution aux injustices du système de santé. En fait, ils sont peut-être eux-mêmes une cause d’injustices.”

Avec le crowdfunding, comme cela est souvent le cas avec les outils technologiques, l’enfer est pavé de bonnes intentions.

La nuit où le frère de Marisa, Dante, a écrit le texte de présentation, elle lisait par-dessus son épaule. Elle aimait bien le titre qu’il lui avait donné – “Aidez Marisa à foutre la pâtée au cancer !” – et elle lui a donné son feu vert pour le publier. Et puis elle et son frère ont eu un moment d’hésitation. Ils ont éclaté de rire. On était le 1er avril 2017. Ils ont décidé de remettre au lendemain la mise en ligne. Ils ne voulaient pas que ses malheurs soient pris pour un poisson d’avril.

Le retour de la charité
À la fin du XIXe siècle et au début du XXe, de nombreux Américains avaient recours à la charité en cas de maladie. Après la guerre de Sécession, de bonnes âmes de la bourgeoisie se sont rendues dans des localités appauvries et y ont fondé des centres d’œuvres sociales, où les habitants à faibles revenus pouvaient notamment bénéficier de soins médicaux. Par ailleurs, des milliers de sociétés de prévoyance organisées par catégorie ethnique, religion ou classe d’âge avançaient les frais quand quelqu’un était malade et payaient les obsèques en cas de décès. Les limites de ce système fait de bric et de broc devaient conduire au New Deal et à la panoplie actuelle de prestations sociales.

Mais en moins de trente ans la réaction conservatrice a profondément redéfini et réaffirmé le rôle de la charité dans la vie politique américaine. Ronald Reagan fustigeait la welfare queen, stéréotype de la mère pauvre ne vivant que de l’aide sociale. Il a ainsi contribué à discréditer les programmes de l’État fédéral, assimilés à un vol par les bénéficiaires. Le volontariat n’a pas tardé à être présenté comme la solution de rechange. “Les initiatives privées et les activités bénévoles que nous prônons n’ont pas à compenser timidement les coupes budgétaires, a déclaré Reagan devant un groupe d’hommes et de femmes d’affaires en 1981. Nous les prônons parce qu’elles sont justes en elles-mêmes. Elles font partie de ce qu’on peut appeler fièrement la ‘personnalité américaine’.”

À cet égard, l’Obamacare représente une synthèse : il emprunte des éléments à l’éthique de l’État providence, tout en cultivant un certain scepticisme conservateur quant au droit et à la capacité de l’État à fournir des prestations sociales directement aux citoyens. La loi sur la protection des patients et les soins abordables [dite Obamacare] a permis à 20 millions d’Américains jusqu’alors privés d’assurance-maladie d’être couverts, mais elle confiait la gestion des soins à des sociétés privées, permettant aux assureurs de gagner de l’argent sur le contrat que l’Obamacare obligeait les patients à souscrire. Parallèlement, elle octroyait des subventions fédérales à ceux qui n’avaient pas les moyens de payer l’assurance. L’Obamacare constituait donc un compromis bâtard entre recherche du profit et allocations. Il cherchait à se concilier les bonnes grâces aussi bien des progressistes que des républicains hostiles au Congrès. Résultat : davantage de gens avaient accès aux soins médicaux et les assureurs connaissaient une “spirale de bénéfices”, gagnant des milliards de dollars, tandis que pour les classes moyennes les primes pouvaient monter à plus de 1 000 dollars par mois, sans compter les franchises, très élevées.

Des activités profitables
Quand YouCaring a été lancé en 2011, un an après l’adoption de l’Obamacare, ses fondateurs ont hérité sans le savoir de ces contradictions. Brock Ketcher, Naomi Ketcher et Luke Miner ont fondé YouCaring après deux ans passés dans des missions religieuses à l’étranger. Il s’agissait avant tout d’aider des étudiants à réunir des fonds pour leurs frais de scolarité à l’université, mais rapidement ils se sont mis à héberger d’autres campagnes caritatives, puis des campagnes médicales. Aujourd’hui, celles-ci représentent le plus grand volume de dons sur YouCaring : plus de 900 millions au total depuis 2011.

YouCaring, au même titre que GoFundMe et ses concurrents, répondait à un réel besoin : avec la baisse des budgets dans les écoles et les services sociaux, les gens recouraient à ces programmes pour compenser les années d’austérité. Aujourd’hui, DonorsChoose permet aux utilisateurs de collecter des fonds pour les écoles publiques. Meal Train recueille de l’argent pour de l’aide alimentaire. Plumfund fait de même pour des naissances ou des lunes de miel. GiveForward a empêché 4 % de l’ensemble des faillites médicales.

Mais ne vous y trompez pas ! Ces activités peuvent rapporter gros. GoFundMe prélève 5 % sur chaque don, plus 30 cents et 2,9 % pour les frais de transaction. Avec un total de plus de 4 milliards de dollars collectés, les bénéfices de GoFundMe avoisinent les 200 millions de dollars. YouCaring ne facture rien aux bénéficiaires des dons, mais demande un pourboire à chaque donateur. En 2014, la société a été rachetée par la société d’investissement privé Alpine Investors, dont le portefeuille comprend 13 autres entreprises technologiques.

Dans leur course aux dons, ces sociétés allient le vieil esprit de la bienfaisance américaine à la dynamique de l’économie technologique du XXIe siècle. Que l’Obamacare survive à Trump ou qu’il soit remplacé par quelque chose d’entièrement différent, une chose est sûre : avec la hausse des frais de santé et l’aggravation des inégalités de revenus, l’Américain moyen pourrait devenir l’assureur de la dernière chance.

Marketing numérique
Le siège de YouCaring, sur California Street, dans le centre de San Francisco, est un vaste open space, tout de boiseries blanches. On se croirait dans l’immense appartement d’un immeuble en copropriété. Les fenêtres du douzième étage laissent la lumière du jour se poser sur des chaises Bertoia, sur lesquelles une trentaine de personnes sont assises dans des box aux cloisons de verre, tapant continuellement sur des claviers d’ordinateur pour perfectionner des algorithmes.

Maly Ly, la directrice marketing, m’a rencontré dans le hall. Son parcours est un vrai conte moral pour utopistes de la technologie. Réfugiée du Cambodge, elle est arrivée aux États-Unis après que des membres de sa famille ont été assassinés par les Khmers rouges. Elle raconte que dans les premiers temps elle a été tenue captive dans une secte, avant d’être transférée dans une maison où elle, sa grand-mère, sa tante et son oncle ont travaillé comme domestiques sans être payés. Quand Maly a eu 9 ans, un couple de Géorgie les a aidés à se tirer de là et a fait scolariser Maly. “Grâce à leur compassion, j’ai été sauvée, assure-t-elle. On voit ce genre de compassion à l’œuvre tous les jours sur notre site.” Maly Ly a été en charge du développement des produits pour Lucasfilm, les maîtres d’œuvre de la saga Star Wars. Elle estime que YouCaring raconte des histoires à la Star Wars – le site aide les gens à “vendre” leur combat contre la maladie comme “le voyage d’un héros”.

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Maly Ly m’a présenté Jesse Boland, le directeur du marketing en ligne. Il m’explique que demander de l’argent sur YouCaring implique les mêmes outils que n’importe quel type de marketing numérique. “Il faut expliquer brièvement ce qu’on demande et pourquoi on le demande”, note-t-il. Il est plus difficile de financer un refuge pour animaux que de solliciter des dons pour chaque animal. De même, les utilisateurs ne doivent pas dire qu’ils ont besoin de 10 000 dollars, mais que s’ils reçoivent 100 000 dollars aujourd’hui cela leur permettra de vivre sur le long terme.

La quantité et la qualité des informations ont leur importance. Les images aussi. Il ne faut pas hésiter à fournir un flux continu d’infos, comme sur les comptes Twitter ou Instagram les plus populaires. Les gens veulent suivre l’histoire, découvrir ce qui s’est passé, explique Jesse Boland, et savoir comment leur argent a changé la vie de quelqu’un. Le choix du moment compte également. Les meilleures tranches horaires pour lancer un appel aux dons sont “vers l’heure du déjeuner et après le dîner pendant le week-end, note-t-il, et en début de semaine, c’est mieux”. Si on vous a diagnostiqué une maladie potentiellement mortelle, ne lancez pas votre campagne à minuit, dans la panique.

Une question de réseau
Nombre d’utilisateurs comprennent les règles intuitivement. Shelly Vaughn, une utilisatrice de GoFundMe qui vit dans l’Ohio, en est un bon exemple. Quand elle s’est vu diagnostiquer un cancer du sein, ses amis Christopher et Aubree Uhler ont demandé 6 000 dollars pour l’aider à payer ses factures pendant ses traitements. Ils ont atteint leur but en cinq jours et ont fini par récolter 15 411 dollars. “La personnalité de Shelly y a été pour beaucoup”, m’a expliqué Christopher au téléphone. Son profil aussi, incontestablement. Orthophoniste pour enfants dans un hôpital local, c’est une jeune maman, une marathonienne et une fidèle de l’église locale. “En gros, nous n’avons eu qu’à appuyer sur un bouton”, note Christopher. Autrement dit, il a suffi de demander et l’argent a commencé à affluer.

Mais 90 % des demandes de fonds sur GoFundMe n’atteignent pas leur objectif, selon une petite étude menée par Lauren Berliner et Nora Kenworthy, professeures à l’université de Washington. Elles estiment que la nécessité de maîtriser les codes des réseaux sociaux est l’une des caractéristiques les plus pernicieuses du financement participatif. Pour réussir, ceux qui ont recours à ce type de campagnes doivent maîtriser deux langages : celui de la médecine et celui des réseaux sociaux – il faut qu’ils sachent “vendre” en quelque sorte leur propre tragédie.

Étant donné que les compétences en matière de marketing en ligne et le fait de posséder un grand réseau relationnel sont en forte corrélation avec les revenus, le crowdfunding reproduit les inégalités sociales, affirment Lauren Berliner et Nora Kenworthy. Les personnes touchant de hauts revenus reçoivent plus d’argent sur YouCaring que celles gagnant de petits revenus : en général, les premières ont les compétences et les amis qu’il faut pour obtenir des dons.
Les maladies chroniques n’ont pas la cote
Une chose est sûre, Marisa Rahdar était naturellement douée pour le crowdfunding : 1 200 dollars, 4 750 dollars, 9 500 dollars – la somme qu’elle était en train de récolter ne cessait d’augmenter. Sa campagne de financement était gérée comme un compte avec une bonne activité sur les réseaux sociaux. Elle était futée, modeste. Même dans la souffrance, Marisa était charmante.

Le problème, avec la souffrance, c’est que la plupart du temps elle n’est pas charmante. Les maladies chroniques ne sont pas glamour, et c’est la raison pour laquelle bien peu de demandes d’aide sont couronnées de succès sur les sites de crowdfunding. L’histoire que les gens veulent entendre est la suivante : ils vous donnent de l’argent et vous guérissez tout de suite, pour aussitôt redevenir un membre actif de la société. Quand on lance une recherche sur les demandes de financement pour un lupus, une maladie de Crohn ou une fibromyalgie, on trouve tout un tas de gens qui n’ont presque rien récolté. Sans parler des maladies ou des actes médicaux pour lesquels il y a peu de demandes de financement, notamment les maladies sexuellement transmissibles ou les avortements. YouCaring autorise les campagnes concernant ces affections ou ces actes, mais elles n’aboutissent presque jamais au résultat escompté. (Jusqu’à une date récente, GoFundMe interdisait les campagnes pour des avortements.) Snyder, au Hastings Center Report, fait valoir que les questions de santé déconsidérées socialement sont généralement moins attrayantes pour les donateurs, et que des interdictions comme celle de GoFundMe “montrent la capacité qu’ont ces entreprises privées de décider de restreindre les financements dans des domaines politiquement sensibles”.

Les soins préventifs et de longue durée tendent aussi à attirer peu de dons. “Les maladies chroniques n’ont pas tellement la cote”, m’a expliqué Daryl Hatton, PDG de FundRazr, un autre site de crowdfunding.

Ce goût du sensationnel se retrouve à l’échelle nationale, dans la mesure où de plus en plus de gens donnent sur YouCaring et d’autres sites de crowdfunding, délaissant les organisations caritatives traditionnelles. Depuis la crise de 2008, année où a été fondé l’un des premiers sites de crowdfunding, GiveForward, la tendance à donner [aux organisations caritatives] a diminué de 6 % entre 2000 et 2012. Le crowdfunding, quant à lui, a explosé. S’il n’y a pas là de relation directe, on constate un changement inquiétant des priorités des gens et de la manière dont ils donnent : ils privilégient de plus en plus l’individu par rapport à la collectivité.

Disparités raciales
Les disparités raciales ont aussi tendance à se reproduire sur les sites de crowdfunding, notamment du fait que les inégalités raciales et économiques tendent à se superposer. Par exemple, les Noirs ont souvent des réseaux d’amitié et de relations moins riches, si bien qu’ils ont accès à des moyens moins importants en temps de crise. Pour accéder à un grand nombre de campagnes infructueuses, il suffit de lancer une recherche avec le terme “anémie falciforme”, une maladie qui frappe principalement les personnes d’ascendance africaine.

J’ai appelé Kaneisha Northern, une femme noire de 35 ans, résidant à Atlanta, qui était atteinte d’une sclérose en plaques. Elle cumulait les désavantages. Elle avait déménagé souvent, et dans son réseau de relations il n’y avait pas beaucoup de gens riches. Elle avait une maladie chronique peu glamour, avec presque aucune chance de rétablissement complet. “C’est si difficile, m’a-t-elle expliqué. On est quelqu’un d’indépendant, on est dans l’action, et d’un seul coup on devient un handicapé incapable de s’assumer.”

Avant que Kaneisha ne tombe malade et ne se rende en Géorgie, elle dirigeait une organisation caritative nommée Grad Girls Network, qui venait en aide à des filles défavorisées de Los Angeles. Or son assurance ne couvrait pas le programme de rééducation qu’elle voulait entreprendre au Shepherd Center, une clinique réputée. Elle avait demandé 47 000 dollars sur sa page YouCaring afin de pouvoir reprendre la rééducation, et elle avait recueilli une somme non négligeable, 8 455 dollars. Mais c’était loin de pouvoir couvrir les frais de kinésithérapie. Le crowdfunding ne fonctionnait pas pour elle, du moins pas encore. “Ça poursuit son cours”, m’avait-elle dit.

“Ça craint”
L’été dernier, j’ai rencontré Marisa Rahdar à Thomas Magee’s [sporting house et whiskey bar], un bar pittoresque situé non loin de Fisher Freeway, à Détroit. C’est là que Marisa était serveuse. Quand elle est tombée malade, ses clients et ses amis lui sont venus en aide.

Marisa Rahdar a les bras tatoués : elle arbore des flamants roses enroulés autour de fleurs de pommier, un loup déguisé en brebis, une bière surmontée d’une auréole. Ses cheveux bouclés, noirs vers le menton et blonds au-delà, allaient bientôt être sacrifiés à la chimiothérapie. Les amis de Marisa avaient organisé une quête dans le bar pour son traitement anticancéreux. “Quand on pense qu’on est élevés dans la fierté de vivre dans ce pays”, m’a-t-elle lancé.

“Avec toutes les choses formidables qu’on a, il faut que je fasse la manche pour pouvoir payer une petite facture, ça craint.”

Au Thomas Magee’s, ils ont trouvé plein d’astuces pour récolter de l’argent : de la musique, de l’alcool, une tombola 50-50 – la moitié de l’argent allait au vainqueur, l’autre moitié à Marisa. Des membres de l’Association des serveurs de Détroit, des habitués oubliés, d’anciens petits amis… tout le monde a donné. Marisa a revu des gens qu’elle avait perdus de vue depuis ses 18 ans. L’un de ses amis a versé 1 800 dollars.

La bienfaisance dernier cri exploite les mêmes filons que la bienfaisance à l’ancienne : il vaut mieux appartenir à une communauté avec suffisamment d’argent pour donner, être populaire, vivre en ville, avoir une maladie “sympathique” et une histoire à raconter à son sujet. Dans ce bar de Détroit, le XXIe siècle se confondait avec le XIXe.

Des gagnants et des perdants
Après avoir quitté Détroit, j’ai consulté de nouveau la page YouCaring de Kaneisha Northern. Elle montrait peu d’activité, si ce n’est quelques commentaires d’amis exprimant leur soutien. Le montant de la cagnotte n’avait pas augmenté depuis des semaines. Puis je suis allé jeter un coup d’œil à sa page Facebook, et j’ai appris qu’elle était morte. Elle avait 35 ans.

C’était arrivé dans la matinée. Assise dans son fauteuil roulant, à côté de son lit, elle avait appelé sa mère à l’aide, selon un voisin, et quand sa mère était arrivée, Kaneisha était décédée. Personne ne s’était attendu à ce qu’elle décline si rapidement – après tout, elle espérait récolter assez d’argent pour suivre un programme de rééducation.

“J’essaie de m’accrocher, de garder la tête hors de l’eau”, m’avait-elle dit avant sa mort. Devoir compter sur la générosité d’autres personnes, à travers le crowdfunding, avec le sentiment de ne pas être à la hauteur, était l’un des aspects les plus cruels de cette épreuve. “Cela ne m’a pas vraiment apporté ce que j’espérais”, avait-elle conclu.

Ceux qui cherchent des monstres ne les trouveront pas sur YouCaring et les autres sites de crowdfunding qui cherchent à combler les failles toujours plus béantes du système de santé américain. Simplement, le marché de la compassion, tel que l’exploitent en définitive les sites de crowdfunding, produit des gagnants et des perdants. Comme n’importe quel autre marché. Les États-Unis deviennent un pays si libre que tout le monde doit mendier pour sa survie, et la plupart ne mendieront pas assez bien.

En novembre, j’ai parcouru une nouvelle page de crowdfunding, qui avait été créée pour Kaneisha, cette fois sur GoFundMe. Intitulée “Un hommage à Kaneisha Northern”, la campagne de collecte n’était pas très bonne, si l’on s’en tient aux recommandations des spécialistes du marketing sur les réseaux sociaux. Pas de texte, pas d’histoire, juste une photo de son visage et le titre, sans informations sur sa mort. Elle a réuni 2 312 dollars jusqu’à présent.

Avec, SOURCE : MOTHER JONES San Francisco www.motherjones.com

Lancé en 1976 par quelques passionnés de journalisme d’investigation, Mother Jones revendique fortement son identité progressiste et contestataire. Ce magazine de gauche, d’envergure nationale, traite de l’actualité ainsi que des grands… ⇒Lire la suite

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